Autisme, geloof en kerk: gaat dat samen?

A A A

Koen (32) heeft PDD-NOS, een vorm van autisme. Samen met zijn vrouw en zoontjes is hij lid van een kerkelijke gemeente. Koen blijft op zondag echter steeds vaker thuis. Voor zijn gevoel past hij niet in de kerk. Koen weet dat God bestaat, maar heeft moeite met het woord ‘geloof’. Hij is trouw in zijn gebed maar wat een relatie met God inhoudt, weet hij niet goed. En juist daarom lijkt het in de kerk te draaien. Naar de kerk gaan geeft hem spanning, zeker nu de diensten minder gestructureerd zijn dan vroeger. Koen raakt in paniek bij verandering van de liturgie. Ook de preek volgen is ingewikkeld: veel begrippen in de kerk zijn te abstract voor hem en hij is snel afgeleid. Om prikkels te vermijden komt hij het liefst pas binnen na het gebruikelijke zingen aan het begin van de dienst, maar dat vindt zijn vrouw niet fijn. Zij wil ‘het geloof delen’, maar hoe dat moet, weet Koen ook niet. Zijn oudste zoontje stelt hem tegenwoordig vragen die hij niet kan beantwoorden want verbanden leggen vindt hij lastig. Sociale interactie is per definitie moeilijk, dus aansluiting vinden bij medekerkgangers vormt ook een probleem. Koen en de kerk lijken moeilijk verenigbaar.

Ongeveer één procent van de Nederlanders heeft autisme, syndroom van Asperger of PDD-NOS, die samen de autisme spectrum stoornissen (ASS) vormen. Hierbij is de informatieverwerking in de hersenen verstoord waardoor men binnenkomende zintuiglijke prikkels moeilijk kan verwerken tot een samenhangend geheel. Dit heeft gevolgen voor de manier van denken en waarnemen (cognitief-psychologische processen) en voor het gedrag, alsook voor de manier waarop kinderen, jongeren en volwassenen met ASS geloven en deel uitmaken van de gemeente. Waarom vormt ASS een ingewikkelde combinatie met geloven en wat betekent dit voor kerk, theologie en pastoraat?

ASS en samenhangend denken

Het eerste psychologische proces waarmee mensen met ASS vaak moeite hebben, is samenhangend denken. Ze nemen losse details waar, waardoor het ‘totaalplaatje’ onduidelijk is. Al die losse details worden als even belangrijk ervaren. Dit maakt het moeilijk overeenkomsten of verschillen tussen situaties te ontdekken. Ze kunnen hierdoor overgeneraliseren (‘Waarom moet ik wel bidden voor mijn brood en niet voor een koekje?’) of ondergeneraliseren (‘Ik weet dat ik niet mag praten in de kerk, maar ik boerde alleen’).
Wanneer elk veranderend detail een compleet nieuwe situatie betekent, wordt de wereld verwarrend en onvoorspelbaar. Daarom hecht men aan vaste patronen en duidelijkheid. Dit kan zich uiten in rigide gedrag, een beperkte verbeelding en weerstand tegen veranderingen. Een gewijzigde liturgie kan hen bijvoorbeeld angstig maken.

De moeite met samenhangend denken maakt verbinding leggen tussen Gods Woord en je eigen leven lastig. Het is dan onduidelijk wat bijvoorbeeld Abrahams geschiedenis te maken heeft met ons, omdat er denkwerk gevraagd wordt dat generaliseren vereist. (‘Zoals God trouw was aan Zijn belofte aan Abraham, zo zal Hij ook in mijn leven doen wat Hij belooft, want Hij is onveranderlijk.’)

Taal en communicatie is sowieso problematisch, want ook voor taalbegrip is samenhang en het leggen van verbindingen nodig. Mensen met ASS nemen taal vaak letterlijk en concreet. Abstracte taal en symbooltaal is lastig te begrijpen en juist in de kerk wordt deze taal vaak gebruikt. Denk hierbij aan begrippen als bekering, verzoening, barmhartigheid of advent, maar ook aan een uitspraak als ‘Jezus zegt: Ik ben de Weg’. (Conclusie: ‘Dus over Jezus kun je lopen’.)

Inlevingsvermogen

Zich inleven in anderen is het tweede proces dat verstoord is bij ASS, met gevolgen op verschillende levensterreinen. Relaties met mensen zijn per definitie onvoorspelbaar waardoor sociale interactie ingewikkeld is. Moeite met inleven versterkt dit probleem. Op gedragsniveau uit dit verstoorde proces zich regelmatig in eenrichtingsverkeer, gebrek aan wederkerigheid in relaties en niet aanvoelen wat anderen denken, voelen of willen, ook omdat non-verbale communicatie slecht te ‘lezen’ is. Verbinding krijgen binnen een kerkelijke gemeente is dan niet gemakkelijk.

Ook op geloofsgebied werkt dit verstoorde proces door. Zonder je bij Bijbellezen te kunnen verplaatsen in de beschreven personen, is het moeilijk te begrijpen hoe Jozefs jaloerse broers zich voelden of te beseffen waarom Christus voor ons wilde sterven. En wat te denken van de affectieve kant van het geloof? Liefde of genegenheid van mensen beantwoorden is al moeilijk, laat staan als het gaat over God. Andermans verwachtingen niet kunnen inschatten, kan leiden tot angst om ook niet aan Gods eisen te kunnen voldoen. Ook ervaren mensen met ASS afstand tussen God en hun leven omdat ze Hem niet goed tastbaar kunnen maken en de Bijbelse boodschap moeilijk kunnen betrekken op zichzelf. Het geloof (of de Bijbel) is voor hen ‘een bak vol feiten’.

Moeite met plannen en organiseren

Het derde vaak moeizaam verlopende proces, is dat van plannen en organiseren. Dit beïnvloedt hun dagelijks leven en dus ook de praktische uitvoering van geloven. Eenvoudige dingen als op tijd in de kerk komen, worden ingewikkeld omdat men blijft steken in de voorafgaande handelingen, zoals nadenken over de kledingkeuze.

Leren van ASS

Mensen met ASS hebben ook sterke persoonskenmerken waar mensen zonder ASS van kunnen leren. Het hechten aan vaste patronen en duidelijkheid heeft positieve kanten die doorwerken in hun geloofsleven. Door hun regelmaat komt stille tijd niet in het gedrang. Geloofsregels volgen kost weinig moeite omdat ze structuur geven en verklaarbaar zijn. Rechtvaardigheid en trouw zijn een groot goed, waardoor ze puur en eerlijk zijn en geen dubbele agenda hebben. Ook deze gevolgen voor het geloofs- en gemeenteleven mogen benoemd worden. Tegelijk moet bedacht worden dat ook mensen met ASS uniek zijn en er verschillen bestaan in mogelijkheden en beperkingen.

Theologische visie

Gebrokenheid kenmerkt ons mens-zijn en geldt ook de gemeente van Christus. Toch is het belangrijk om te bedenken hoe we binnen de kerk elkaar, ook de ander met ASS, recht kunnen doen op Bijbelse gronden. Hoe zien we niet hun problematiek, maar een persoon die iets te bieden heeft? Iemand met autisme kan bijvoorbeeld enorm toegewijd zijn aan het gemeentewerk of met een nietsontziende logica doorvragen over geloofsovertuigingen. Sommige zonden (bijvoorbeeld jaloezie) spelen veel minder een rol.

Een andere belangrijke vraag is hoe het Evangelie zo verwoord kan worden dat kenmerken van autisme het verstaan van het Evangelie zo min mogelijk belemmeren. Mensen met autisme hebben veelal een eigen logica, vaak gericht op functionaliteit: ze ‘plussen en minnen’. Hierdoor kunnen begrippen als erfzonde en uitverkiezing als oneerlijk worden ervaren, terwijl andere begrippen juist aansluiten bij hun sterke rechtvaardigheidsgevoel en (hang naar) betrouwbaarheid. De mogelijkheid tot verzoening met God omdat Jezus’ offer voldoet aan Gods eis van gerechtigheid, is een sluitende redenering die past bij het denken van iemand met ASS (‘dat is eerlijk’). Net als het verbond, wanneer verbond verwoord wordt als een kader met regels en afspraken, wat structuur biedt. Dergelijke Bijbelse noties zouden in de omgang met of het onderwijs aan mensen met ASS meer benadrukt kunnen worden.

Concretisering

Het bieden van structuur helpt mensen met ASS wat Godsbeeld en geloofsleven betreft. Dit impliceert ook dat voor hen concreet gemaakt wordt Wie God is en voor hen wil zijn. In die zin zouden we nog een slag moeten, kunnen en willen maken richting medemensen met ASS, in prediking, catechese, pastoraat en gemeenteleven. Aanpassingen vóór hen in plaats van dóór hen en het inzetten van hun sterke kanten, doorbreekt wellicht de eenzaamheid en druk die zij binnen de kerk kunnen ervaren.

Bij aanpassingen binnen het gemeenteleven kun je denken aan het wegnemen van obstakels voor de kerkgang, bijvoorbeeld door het regelen van een vaste plek met de mogelijkheid om er even uit te gaan bij overprikkeling of door iemand beschikbaar te stellen die een gemeentelid met ASS kan voorbereiden bij een liturgische wijziging.

Daarnaast is taal in de kerk voor ASS een gebied waarop voor prediking, catechese en pastoraat iets te winnen valt. Kunnen we bijvoorbeeld aansluiten bij hun belevingswereld en op een andere manier formuleren wat geloof in de kern is, zodat ook iemand met ASS het begrijpt? Neem bijvoorbeeld de veelgebruikte term ‘God liefhebben’. Bij iemand met ASS kan dit twijfel oproepen. Koen vraagt zich bijvoorbeeld af hoe hij moet geloven als hij er weinig bij voelt. Echter, liefde hoeft niet persé samen te vallen met ervaring en gevoel. Het kan ook tot uiting komen in gedrag, of meer een conclusie zijn (‘dat is dus liefde’, of: ‘dat laat dus zien dat God liefde is’). Leg daarom niet zozeer de nadruk op de affectieve en relationele kant van geloven, maar maak ruimte voor ‘rationeel geloven’: groot van God denken of weten dat je Hem absoluut nodig hebt, is ook geloof. Liefde hoeft niet per se te maken te hebben met gevoel, maar kan ook te maken hebben met ‘doen’. Toegewijd zijn aan God door dagelijks Zijn geboden te willen gehoorzamen, kan voor iemand met ASS ook een manier zijn om liefde uit te drukken. Door gevoelens om te zetten in toepassingen kan geloven voor iemand met ASS meer concreet gemaakt worden.

Pastoraat

Niet iedereen met ASS ervaart dezelfde moeiten, waardoor er ook geen standaardoplossin-gen zijn. Voor het pastoraat is het daarom van belang om te onderzoeken waar individuele knelpunten en behoeften liggen. Wees tijdens zo’n gesprek specifiek in het doorvragen. Te algemene vragen kunnen voor iemand met ASS moeilijk te beantwoorden zijn omdat er te veel keuzemogelijkheden zijn. Ook kan het lastig zijn gevoelens te verwoorden. Vraag bij voorkeur niet ‘hoe is dat voor je?’ maar bijvoorbeeld ‘maakt dat je boos of verdrietig?’

Door samen naar oplossingen zoeken, kan iemand met ASS zich gezien voelen. Soms hebben kleine aanpassingen voor iemand met ASS al grote gevolgen voor het praktisch vorm kunnen geven van geloven. Ook stilstaan bij sterke persoonskenmerken kan mogelijkheden opleveren om iemand met ASS meer te betrekken bij het gemeenteleven. Koen is bijvoorbeeld erg sterk met cijfers en zou blij zijn met een ondersteunende functie bij financiële taken. Voor hem zou het helpen als hij zich nuttig voelt in plaats van ‘anders’.
Ook bij mogelijke geloofsworstelingen is het essentieel om aan te sluiten bij de beleefwereld van iemand met ASS. Bied zekerheid vanuit het Woord van God. Zó is onze God, dit zegt Hij Zelf in de Bijbel en Hij verandert nooit. Hij doet altijd wat Hij zegt. Breng dit Woord dichtbij door in de communicatie abstracte begrippen en concepten waar iemand met ASS moeite mee heeft, anders te omschrijven of er een praktische invulling aan te geven.

Oog voor partner en gezin

Binnen kerk en pastoraat is het belangrijk niet alleen oog te hebben voor degene met ASS, maar ook voor de (huwelijks)partner of voor de ouder(s) als het een kind met ASS betreft. Het opvoeden van kinderen met ASS vraagt veel structuur en duidelijkheid, in zowel communicatie als de dagelijkse routine. Gedragsproblemen ten gevolge van ASS kunnen spanningen geven in het gezin.

Kinderen opvoeden met een partner met ASS, kan eveneens een opgave zijn. Iemand met ASS kan moeite hebben met de verhouding ouder-kind door het gericht zijn op eigen logica. Ook kunnen kinderen een bedreiging vormen voor de structuur van de ouder met ASS. Dit kan tot botsingen leiden.

De partner van iemand met ASS voelt zich vaak eenzaam en onbegrepen door het gebrek aan inlevingsvermogen van de ander. Voor iemand met ASS is het moeilijk stil te staan bij gevoelens of in gesprekken te reflecteren. Veel vrouwen hebben daar juist behoefte aan. Daarnaast werkt dit gemis door op gebieden als intimiteit en seksualiteit, maar ook op geloofsgebied. Koen zegt: ‘geloven is iets tussen God en mij’. Voor hem is de Bijbel doorslaggevend, niet de behoefte van zijn vrouw. Zo vat hij hoofd van het gezin zijn bijvoorbeeld letterlijk op. Zijn wil is wet, waardoor zijn vrouw worstelt met teleurstelling en boosheid. Zij voelt zich geen ‘hulpe tegenover hem’ maar een ‘hulpje voor hem’ waarbij ze de wederkerigheid mist. Begrip, erkenning en het bespreekbaar maken van zulke gevoelens kan voorkomen dat deze doorwerken in de relatie tot God.

Voor zowel pastoraat als voor gemeenteleden onderling is er een rol weggelegd om gezinnen te ondersteunen, bijvoorbeeld door een luisterend oor te bieden aan de vrouw van iemand met autisme, of door een kind met ASS regelmatig een middagje te spelen te vragen zodat het thuisfront ontlast wordt.

Roeping

De gemeente is het lichaam van Christus. Hoe lastig deze beeldspraak ook is voor mensen met ASS, ze wil wel zeggen dat iedereen een plaats heeft binnen de gemeente en we niet zonder elkaar kunnen. Dit vraagt om een gesprek waarin mensen met en zonder ASS elkaar ontmoeten en doordenken over genoemde thema’s. De gemeente is geroepen niet alleen te ‘dealen met’ de ander met ASS, maar hem of haar als beelddrager van God en mede-onderdeel van het gebroken lichaam van Christus, een plaats te geven die hen recht doet. Een plaats waar een luisterend oor is voor hun moeiten, waar hen de hand gereikt wordt en waar men oog heeft voor de sterke kanten waarmee ze de gemeente kunnen aanvullen. Voor het pastoraat ligt hier een kans om mensen als Koen zo te benaderen dat ze meer van Gods liefde begrijpen, zich minder buitengesloten voelen en op hun eigen manier hun geloof kunnen vormgeven.

Hanneke Schaap-Jonker is psycholoog en theoloog en werkt als rector van het Kennisinstituut Christelijke GGZ (KICG), een gezamenlijk initiatief van Eleos en De Hoop GGZ. Femmeke van den Berg is eveneens verbonden aan het KICG.